“Nog nooit in mijn hele carrière ben ik iemand met zo’n hoge overprikkelingsgevoeligheid tegengekomen als jij!” riep ze uit, de ergotherapeut van het revalidatiecentrum. Ik incasseerde het met gesloten ogen. “Dan voel ik me wel een beetje alleen.”
Dat was nog maar een half jaar na de MS-aanvallen, en ik had geen idee wat er met me aan de hand was. Geluid, beweging, licht, warmte: alles kwam minimaal twintig keer zo hard bij me binnen. Ik trilde als een rietje in het ziekenhuis. De zaalneuroloog schudde zijn hoofd, “dit herken ik niet als MS.”
Er werd gezegd dat ik al niet fit was, door de helse hoofdpijnen die het MS-medicijn me eerder al gaf. En dat het misschien wel iets mentaals was. En ik had er geen energie voor. Om het tot in de eeuwigheid te blijven uitleggen. Maar ik moest wel. Ik had de neiging om een soort waarschuwingsbord om mijn nek te hangen. Of een fakkel om me heen te zwaaien om mensen op afstand te houden.
Drie jaren verstreken. Ik zat voor de tweede keer in een maand tegenover de nieuwe neuroloog van de MS-kliniek. Hij tekende op een vel papier en legde me het uit. Waar andere neurologen stopten omdat het ‘geen MS’ was, was hij in mijn dossier gedoken. Hij heeft alles, inclusief mijn eigen verhaal, van alle kanten gelezen en aangehoord.
Het is geen MS, maar het is wel veroorzaakt dóór de MS-aanvallen in 2023. Mijn sympathisch zenuwstelsel is één klap op overactief gezet, en die stand is nooit meer uitgezet. Simpel gezegd: ik zit al drie jaar hoog in de survival-stand, waardoor ik alles, elk detail, heel bewust zie, meemaak en tot me krijg. Keihard. Heel de dag ‘schreeuwen’ mensen naar me, bij wijze van spreken. Halen mensen stroopwafels uit de verpakking een millimeter naast mijn oor. Vind je het gek dat ik om 20 uur naar bed ga?
En nu? Hij heeft een idee samen met een andere neuroloog. In september hoor ik het plan. Om misschien wel te kunnen stoppen met uitleggen en niet meer te denken aan waarschuwingsbordjes. En eindelijk weer te kunnen verbinden met mensen, dan te denken aan brandende fakkels.
Dit stuk verscheen eerst in mijn mail.
